El hecho de morir es, sin duda, unos de los acontecimientos más difíciles de afrontar y con mayor impacto psicológico. En éste emergen un intenso flujo de emociones y sentimientos, tanto en el enfermo como en la familia, que por su dificultad en el manejo puede provocar una desestructuración emocional en ambos.

La manera en que una persona hará frente a la muerte y elaborará sus propias emociones dependerá de la interacción de distintos factores, como son: el tipo y el proceso de enfermedad, recursos personales, familiares y sociales de que disponga, su personalidad y las estrategias que haya puesto en marcha ante otras situaciones difíciles.

Basándonos en el modelo de Lazarus y Folkman (1969) el estrés psicológico se produce cuando el individuo percibe como amenazante cualquier elemento del medio y evalúa que los recursos que posee son insuficientes para hacerle frente. Si por el contrario, ante una sensación de amenaza percibe que tiene los suficientes recursos (personales, familiares y sociales) realizará un afrontamiento adecuado.

De la misma manera Chapman y Gravin (1993) definen el sufrimiento como "un complejo estado afectivo, cognitivo y conductual negativo caracterizado por la sensación que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad por el sentimiento de impotencia para hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitirán afrontar dicha amenaza".

De aquí podemos deducir que es la ruptura del equilibrio entre la percepción de la amenaza y la evaluación de la carencia de recursos lo que produce estrés psicológico, y éste es el que conduce al sufrimiento del paciente y la familia, dando lugar a respuestas emocionales, cognitivas y conductuales que pueden llegar a convertirse en desadaptativas.

La función del psicólogo, por tanto, será complementar y optimizar el objetivo primordial del equipo de cuidados paliativos, es decir, la consecución del bienestar para el enfermo y la familia favoreciendo, en este caso, la adaptación psicológica al proceso de la enfermedad y la muerte.

Para conseguir este objetivo seguiremos dos pasos:

Primero: Detectar y priorizar sus necesidades, físicas, sociales, psicológicas, espirituales; sus miedos, a lo desconocido, al proceso de la enfermedad, al dolor físico, al deterioro, a la soledad, al abandono, al rechazo, a ser una carga...; sus preocupaciones, por las despedidas, separaciones...; sus pérdidas, de salud, de imagen corporal, de autonomía, de autoestima, de control sobre su vida, de rol, de amigos, de futuro, de proyectos, de ganas de vivir...; que son percibidas por el paciente como una amenaza, para que pueda suprimirlas o reducirlas.

Igual haremos con las necesidades, preocupaciones y temores de la familia. Entre las preocupaciones y temores más frecuentes están: miedo a no ser capaz de cuidar al enfermo cuando se vaya deteriorando y no tener ayuda profesional cuando se necesite; preocupación porque sufra y muera con dolor; preocupación por ser responsable de que quizás no ha agotado todos los recursos para hacer frente a la enfermedad; miedo a no darse cuenta de que el enfermo se muere y encontrarse solo en ese momento; temor de que alguien le descubra el diagnóstico y/o pronóstico al paciente, pensando que éste no va a poder hacerle frente; temor a haber tomado la decisión equivocada de tener al enfermo en casa; preocupación de no saber qué hacer cuando el enfermo haya muerto; miedo a tener que sacar a una familia adelante y a un futuro lleno de soledad; y preocupación por el tiempo que les queda de vivir juntos. (Copperman, 1983).

Segundo: Evaluar y potenciar los recursos del paciente y de la familia, y en el caso de que no existieran, implementarlos con las estra- tegias específicas necesarias con el fin de un adecuado manejo de sus emociones, pensamientos y conductas, para reducir o suprimir la sensación de impotencia y aumentar la percepción de control sobre su realidad.

¿Cuáles son las respuestas más comunes en el enfermo y la familia en las que vamos a tener que intervenir?

Unas son consecuencia del estrés, como la ansiedad, la depresión, la hostilidad y la claudicación emocional (en la familia). Estas respuestas pueden ser adaptativas y lógicas en un primer momento debido a la estimulación aversiva; sin embargo, si se mantienen en el tiempo y en intensidad, cronificándose, se pueden convertir en desadaptativas. Nos podemos encontrar además con un déficit de comunicación entre enfermo y familia y/o conspiración del silencio. También habrá que tener en cuenta el dolor intenso que padece el cuidador primario y la familia por la muerte de un ser querido y que va a dar lugar a una serie de respuestas emocionales (duelo).

Todo ello se va a manifestar en tres dimensiones:

a) Cognitiva: Pensamientos irracionales reiterativos de culpa, indefensión, desesperanza; distorsiones cognitivas; disminución de la autoestima; evitación cognitiva (negación).

b) Fisiológica: Hiperventilación, tensión muscular, dolores psicosomáticos e insomnio, entre las más frecuentes.

c) Motora: Llanto, irritabilidad, comportamientos hostiles, aislamiento, inhibición, sobreprotección (en la familia), conductas de evitación, hiperactividad (en la familia).

El instrumento terapeútico idóneo para conseguir nuestros objetivos es el counselling (Arranz y Bayés, 1996), herramienta que vuelve más eficaz la comunicación con el paciente ayudándole en la toma de decisiones, facilitando la expresión de temores y los cambios de comportamiento. Es, por tanto, un medio y no un fin en sí mismo. Esta herramienta, al utilizar la pregunta y no la aseveración, consigue que el sujeto se dé respuestas a sí mismo provocando cambios más estables tanto a nivel cognitivo como conductual. En definitiva, el counselling es el arte de hacer reflexionar a una persona por medio de preguntas, de modo que pueda llegar a tomar las decisiones que considere adecuadas para él y para su salud (Barreto, Arranz y Molero, 1997).

También tendremos que poner en práctica una serie de habilidades básicas de comunicación, entre las que destacan:

- Empatía
- Escucha activa.
- Preguntar (no presuponer).
- Permitir la expresión de emociones.
- Evitar frases que no consuelan.
- Evitar falsas expectativas pero dar paso a la esperanza.

Estas habilidades constituyen el soporte de la estrategia de trabajo que se desarrolla de la siguiente forma:

a) Dando información.

b) Aprovechando al máximo los recursos del paciente y familia.

c) Usando técnicas cognitivoconductuales:

- Entrenamiento en reestructuración cognitiva.
- Detención de pensamientos.
- Autoinstrucciones.
- Resolución de problemas.
- Entrenamiento en relajación y visualización.
- Planificación de actividades gratificantes.
- Habilidades Sociales: Comunicación asertiva.
- Control estimular.
- Refuerzo de conductas adaptativas y extinción de conductas desadaptativas.

El psicólogo, como el resto de los profesionales que integran el equipo de Cuidados Paliativos (médico, enfermera, trabajadora social, voluntarios, auxiliares, asistentes espirituales, fisioterapeutas, etc.), deberá tener presente que la atención al binomio enfermo/familia se llevará a cabo a través de la intervención conjunta y complementaria de todos ellos y en coordinación con los servicios oncológicos y de atención primaria (Sánchez Sobrino y Sastre Moyano, 1996).